Cellule staminali. La crociata del web

Nel dettaglio <<la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto>>. Non manca un riferimento preciso alla questione più bollente e discussa degli ultimi giorni, portata all’attenzione del grande pubblico dal moderno paladino dei più deboli, Giulio Golia, inviato della trasmissione ‘Le Iene’. Infatti <<si stabilisce che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali, preparate con metodo Stamina, potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato>>. La diretta conseguenza è che la piccola Sofia, inconsapevole protagonista di una diatriba mediatica e giudiziaria, potrà continuare con la terapia dell’ormai noto metodo Vannoni, non dovendosi fermare al primo trattamento come era stato precedentemente stabilito. La storia della bimba di Firenze, affetta da leucodistrofia metacromatica, un male che la costringe, a soli tre anni, ad una progressiva paralisi e cecità, ha portato il caso clinico fuori dalle corsie dando il via ad una guerra etica combattuta a suon di bit e condivisioni sui social media. Numerosi sono i gruppi formatisi a sostegno della causa, le discussioni sui forum e le iniziative promosse dai blog, come la lettera indirizzata al Ministero della Salute nella quale si chiede di non ostacolare le cure con le cellule staminali, da inviare all’indirizzo urpminsalute@sanita.it. Alla rete basta un clic per sollevare il polverone e come da protocollo web2.0 le istituzioni rispondono col decreto. Un atto dovuto, per mettere ordine su una materia che vede troppi attori coinvolti. L’autorità sanitaria che si arroga il diritto di garantire cure sicure, la giustizia che di volta in volta decide le sorti delle famiglie e dei pazienti, il web che dietro la spintarella di mamma televisione si fa portavoce delle battaglie silenziose. Non è chiaro però quali saranno le sorti di coloro che vorrebbero aderire a questo protocollo medico ma che, non avendo iniziato le cure, non hanno il consenso giuridico per poter praticare la nuova strada. L’ennesimo caso in cui la legge non è uguale per tutti? Per disposizioni più precise si attendono i prossimi giorni.
Appare però, dall’altra parte del web, una lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (sma). Sono 60, parlano per mezzo dell’ ‘Osservatorio Malattie Rare’ e chiedono <<una corretta, seria e completa informazione, che dia spazio anche a chi non utilizza la metodica stamina e vive diversamente la malattia, al pari di dignità e sofferenza>>. Sono padri e madri. Chiedono rispetto per chi li segue in questo lungo percorso da anni, senza i riflettori puntati addosso, con una leggera vena critica verso Vannoni, un non-medico, promotore della cura a cui tutti ora guardano. I loro appelli e le loro storie evidentemente non hanno avuto la risonanza che meritavano. Giusta polemica. Una campana dissonante rispetto alla maggioranza degli utenti che si sono espressi in rete sull’argomento, ma va ascoltata. Non saranno le frasette di circostanza e i tweet a salvare chi combatte tutti i giorni questo male ma i media, si sa, sensibilizzano la massa e una spintarella in più serve, a chi di dovere, per delimitare la linea sottile tra una cura e una speranza.

                     

di Maria Chiara Pierbattista

 

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Maria Chiara Pierbattista

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